Bijna vijf jaar geleden kreeg ik de diagnose ziekte van Parkinson. Dat had ik niet zien aankomen. Ik kende het ziektebeeld uit het verpleeghuis waar ik werkte als geestelijk verzorger.
Ik begeleidde drie mannen van rond de tachtig met eindstadium Parkinson. Bij alle drie uitte de ziekte zich weer net even anders, de een had een tremor, waardoor hij de hele tijd zat te schudden. De ander had hallucinaties door de medicijnen, de derde had ook dementie. En nu was het mijn beurt, de ziekte toonde zich met milde klachten, stijfheid, verminderde arm/handfunctie rechts en een lichte loopstoornis. Ik ben me gelijk gaan inlezen in de materie en de boodschap valt niet mee. Op het moment dat de symptomen zichtbaar worden, zijn al meer dan de helft van de hersencellen die dopamine aanmaken verdwenen. Ik las dat naast de fysieke problemen, de ziekte van Parkinson de verwerking van informatie vertraagt, wat obstakels in het denken veroorzaakt. Dopamine speelt ook een rol bij slapen, stemming, piekeren (dopamine wordt ook het gelukshormoon genoemd) en de spijsvertering (obstipatie). Dan is er nog de vermoeidheid, kans op spraakproblemen en moeite met het vinden van woorden, problemen met concentratie, aandacht, planning en overzicht.
Behandeling
Parkinson is niet te genezen en (nog) niet te remmen, maar er wordt veel onderzoek naar gedaan. Het advies is om te blijven bewegen, te sporten, rust in te bouwen en stress te vermijden.Dat is gemakkelijker gezegd dan gedaan. Medicatie helpt de symptomen te verlichten. Het zijn vooral Levodopa-medicijnen, in de vorm van pillen, de stof levodopa wordt in de hersenen omgezet in dopamine. Later in de ziekte kunnen er hinderlijke schommelingen zijn in de reactie op de medicijnen. Die problemen beginnen voor mij nu te komen, dat wordt de ‘gecompliceerde’ fase genoemd. Ik heb nu vaker en meer verschillende medicatie nodig. Ik heb een strak schema voor de inname van medicatie, om de drie uur, en heb daar steeds korter profijt van. Er ontstaan schommelingen omdat de hoeveelheid medicatie in mijn bloed stijgt en daalt. Vlak voordat ik nieuwe medicatie moet innemen, merk ik dat de vorige dosis al is uitgewerkt. Dan kan ik mijn hand niet meer sturen en loop ik te sloffen, met het risico om te vallen (wearing off). Aan de andere kant krijg ik soms last van overmatige bewegingen als het medicijn in het bloed piekt. Als dat te erg wordt, is het tijd voor andere oplossingen (levodopa pomp of hersenstimulatie DBS), daarover gaan we nu in gesprek.
Eigen regie
Om in beweging te blijven, zat ik de eerste twee jaar op boksen, nu krijg ik wekelijks gespecialiseerde groepsfysiotherapie en ik doe twee keer per week yoga. Af en toe ga ik een uurtje naar een dansgroep. Ik wandel in principe elke dag buiten. Ik ga soms met een vriendengroep wandelen, laatst nog (met extra medicatie ) 16 km gelopen.
Leven met Parkinson
Een jaar na de diagnose ben ik gestopt met werken. Inmiddels ben ik volledig arbeidsongeschikt verklaard. Een revalidatietraject van 12 weken in het eerste jaar heeft me geholpen om activiteiten zo goed mogelijk uit te blijven voeren. De paramedici, fysiotherapeut, ergotherapeut, logopediste, maatschappelijk werk begeleiden met kennis en humor en ik reageer met een lach en een traan.
Zin in
Ik heb altijd veel verschillende dingen gedaan naast mijn werk en nu doe ik die in plaats van werk. Ik ben vrijwilliger in onze kerk De Verbinding (PKN Maassluis), bezoek ouderen, zit in de werkgroep veilige kerk en ik ben lid van de werkgroep ontmoeten en verdiepen, die aanbod doet op vorming en toerusting. Ik ben lid van een leesclub en ga graag met hen op pad voor een lezing of rondleiding. Op woensdagavond ga ik naar mijn gospelkoor Sing and Swing. We moeten de Engelse teksten uit ons hoofd zingen, dus dat is goede hersengymnastiek. Naast al de mentale bezigheden vind ik het ontspannend om een dagdeel te handwerken in het atelier van mijn schoonzus.
Ik heb een groot netwerk en ik vind het heerlijk om met mensen af te spreken, voor een kop koffie, een lunch, een film of een wandeling. Van verlies van initiatief, een symptoom van Parkinson is bij mij nog geen sprake. .
Ruimte voor emoties
Ik was van plan geweest af en toe een blog te schrijven over het leven met Parkinson, maar praten en schrijven over Parkinson grijpt me nog steeds naar de strot. Gevoelens van verdriet, boosheid, schaamte en onzekerheid tuimelen over elkaar heen. Mijn zelfbeeld wankelt, vroeger durfde ik presentaties te geven voor een groep, nu houd ik me op de achtergrond. De onvoorspelbaarheid van de overbeweeglijkheid, de angst niet uit mijn woorden te kunnen komen, belemmeren me. De ontroering lag altijd al vrij vooraan bij mij, maar nu ben ik snel in tranen, terwijl dat niet altijd gepast is. Door de beperkte aansturing van mijn rechterhand heb ik moeite met schrijven en valt er nog wel eens iets op de grond. Ik ben bang voor het verlies van mijn zelfstandigheid, ook omdat autorijden lastiger is geworden. Mijn energie is beperkt en ik ga geregeld over mijn grenzen. Het is zoeken naar een nieuw evenwicht.
Samen verder
De diagnose Parkinson heeft niet alleen gevolgen voor mijzelf, maar ook voor mijn man, kinderen, familie en vrienden. Bas is vanaf het eerste consult mee gegaan en gaat nog steeds mee naar de neuroloog en Parkinsonverpleegkundige. Zijn oordeel vind ik heel waardevol, ik zie mezelf niet, hij kan scherpe observaties doen. Ik heb wat energie betreft flink ingeleverd, het kost me soms moeite om een taak te volbrengen. Gelukkig is Bas vitaal en doet hij veel dingen in huis. We doen vaak leuke dingen samen, onze zeilboot is een plek waar we allebei graag zijn. Ook vinden we het heerlijk om langs te gaan bij onze zoon en zijn vriendin op Gozo, of een week weg te gaan met het hele gezin. Onze dochter en schoonzoon wonen vlakbij, ze zijn een grote steun voor ons en we zien elkaar vaak. Het is fijn om lieve familie en vrienden om ons heen te hebben, die mij in mijn waarde laten en zo nodig hulp bieden.
- website www.verdermetParkinson.nl
