Lange afstandspaden lopen als remedie tegen een slopende hersenziekte, is dat mogelijk? Dat is de vraag die blijft hangen na het lezen van het derde boek Landlijnen van Raynor Winn. Ze hebben het weer geflikt, Raynor Winn en haar man Moth.
Ze hebben opnieuw 1600 km gelopen, dit keer van Noord-Schotland naar de Engelse Zuidkust. Wat in 2013 begon als een wanhoopsdaad nadat ze hun huis waren kwijtgeraakt en Moth een ernstige diagnose had gekregen, is nu een bewuste strategie geworden. Lange afstandspaden lopen. In een interview in de Flow beschrijft Raynor wat het lopen van het kustpad in 2013 voor hun gedaan heeft. ‘Die kaart met die lijn om te volgen gaf ons een reden om ’s morgens op te staan. Het was een manier om controle terug te krijgen over ons leven. Geen behandeling, geen genezing, geen weg terug. Ik kon het niet accepteren’.
lotgenoten
Ik merk dat ik dit boek Landlijnen op een andere manier lees dan haar vorige twee boeken. Opeens besef ik dat Moth en ik eenzelfde soort ziekte hebben met een slechte prognose. Hij heeft CBD, Corticobasale degeneratie en ik heb de ziekte van Parkinson. Kort gezegd, CBD wordt gerekend onder de groep ‘parkisonismen’, een verzamelnaam voor een aantal aandoeningen die lijken op de ziekte van Parkinson maar die anders verlopen en waar de medicijnen voor Parkinson minder goed op werken. Toen Moth de diagnose kreeg was het advies van de arts ‘zich niet te vermoeien en voorzichtig te zijn met traplopen’. Daar houden ze zich niet aan. Ze ontdekken al lopend dat de buitenlucht en de fysieke inspanning Moth goed doen en dat hij niet alleen minder stijf wordt, maar dat ook zijn geheugen en oriëntatie vermogen verbeteren en dat hij weer meer initiatief neemt. Als ze na het lopen van het kustpad van 1000 kilometer weer een wat gereguleerder bestaan krijgen, gaat de conditie en het geheugen van Moth zo achteruit, dat Raynor besluit hun tocht op schrift te stellen. Ze hoopt dat dat hem kan helpen zich details te herinneren, maar het werkt ook helend voor haarzelf. Van het een komt het ander en het reisverslag wordt in 2017 uitgegeven onder de naam Het zoutpad en wordt een bestseller.
bewegen
Dat advies van die eerste neuroloog is opmerkelijk. Het is al jaren bekend dat veel bewegen goed is voor onze hersenen, Erik Scherder en Bas Bloem timmeren ermee aan de weg. Zelf doe ik mee met een bewegingsonderzoek Stepwise geheten, waarbij je elke dag een op je persoon afgestemd aantal stappen moet zetten. De hypothese is dat bewegen de ziekte van Parkinson kan vertragen, maar niet dat het de symptomen kan verminderen of zelfs kan terugdraaien. Wat dat betreft blijft het verhaal van Moth een wonder. Wel is bekend dat een aantal gebieden in de hersenen kan groeien in reactie op fysieke activiteit en dat neurplasticiteit bestaat.
grenzen opzoeken
Zelf heb ik in 2016 samen met een vriendin 800 kilometer gelopen naar Santiago en ik zeg geregeld dat ik dat nu niet meer zou kunnen. Maar is dat wel zo? Door de Parkinson ben ik eerder vermoeid en als de medicatie uitwerkt, sleep ik wat met mijn rechterbeen. Als ik lees hoe Raynor en Moth voortlopen in extreme hitte, gestoken worden door de befaamde mugjes, kleddernat regenen, hun voeten stuklopen en doorlopen met een gebroken vinger, dan vermoed ik dat ik allang had opgegeven. Luisteren naar je lichaam is zeg maar niet hun ding. Wat wel duidelijk wordt, is dat het hebben van een doel goed is voor lichaam en geest. Het werkt het beste als je de dingen die je altijd al gedaan hebt en waar je plezier in hebt, blijft doen. Zij zijn hun hele leven al heel sportief en houden van extreme omstandigheden. Iemand die ze onderweg tegenkomen benoemt dat zij zich ‘openstellen voor hoop’ en zich niet laten ontmoedigen door de diagnose. Dat is de krachtige boodschap die ik meeneem uit dit boek. Schaal niet te snel af, blijf zo lang mogelijk de dingen doen waar je plezier aan beleeft en misschien is het helemaal niet verkeerd om de grenzen van je mogelijkheden eens te verkennen.
- Het zoutpad, Raynor Winn, 2019
- De wilde stilte, Raynor Winn, 2020
- Landlijnen, Raynor Winn, 2022
- In Flow 3-2023 Interview met Raynor Winn
Het boek verwonderde mij. Ik las het een tweede keer samen met mijn moeder van 92 die niet meer het huis uitkomt. Ze reisde mee met Raynor en Mot en bloeide evan op.
Het boek raakt en prikkelt.
Fijn dat je het met plezier hebt gelezen en ‘dat het je niet onbewogen liet’, je er een blog over schreef.
Bedankt dat je mij je exemplaar hebt willen lenen. Haar natuurbeschrijvingen zijn prachtig maar het verlies van de biodiversiteit die ze ziet in het landschap is ook verontrustend.
Jouw eigen zoektocht naar de dingen die je kunt vind ik indrukwekkend. Vooral omdat je niet alleen je lichamelijke grenzen oprekt, maar ook je mentale grenzen. Ik ervaar wijsheid en verdieping. Het hele proces van moeten leven met parkinson laat je in alle diepte zien. Maar je laat ons ook je dankbaarheid voor alles wat je hebt, zien. En bovenal blijf je voor mij vriendin en heb je aandacht voor de mensen om je heen.
Dankjewel voor je vriendschap, laten we elkaar wederzijds blijven uitdagen en bemoedigen.
Rita, iedere keer lees ik met interesse en bewondering jouw blogs. Je schrijft zo mooi beschouwend, relativerend en informatief. Veel dank.
Wat mooi Rita dat je de positieve dingen de boventoon laat voeren. Ik bewonder je moed en hopelijk geeft het jou zoveel kracht als je nodig hebt.
Dat “openstellen voor hoop” en niet laten ontmoedigen door de diagnose is inderdaad een heel mooie.
Dat je nu spreekt over de mogelijkheden van je grenzen verkennen, geeft ook aan hoe je leven veranderd is. Vroeger sprak je niet/weinig over grenzen en merkte de mensen om je heen op dat je er misschien wel weer een beetje overheen was.
Bedankt voor je schrijven, het geeft voor mij nabijheid.
Weer een mooie blog van jou om te lezen en om over na te denken. Ik heb veel bewondering voor je hoe je met de ziekte van Parkinson om gaat. Wens je veel sterkte en kracht toe!
Ha Rita , ik kende alleen het zoutpad waarin ik me al verwonderde over de kracht en het doorzettingsvermogen van deze 2 echtelieden…. Ieder voor zich op eigen manier…
Ga ook zeker verder lezen na jouw blog.
Krachtig van jou om de boodschap van openstellen voor hoop er uit te halen voor jezelf! Heel ouderwets maar nog immer
raak : hoop doet leven en zo te lezen ook lopen!! Hartelijke groet, Carla.
Mooi. ❤️
Hej Rita,
Het Zoutpad en het vervolg erop zijn prachtig om te lezen en inspirerend. Uit ervaring weet ik dat je soms kunt worden tegengehouden door je eigen gedachten mbt wat je kan en niet (meer) kan. De uitdaging zit er idd in om soms die grens te verkennen of jezelf te verrassen. Aan de andere kant is het goed om ’te luisteren’ wat je gevoel/lichaam aangeeft. Ik heb veel aan een oefening om ‘naar je gevoel’ toe te gaan die ik van een fysiotherapeut, die werkt met ademhaling-, ontspanning- en stressmanagement, heb geleerd. Zodat je in het hier en nu kunt weten of er angst of onzekerheid of ‘wat dan ook’ meespeelt, zodat je daar je keuze (of moed) voor dat moment uit kunt halen.
De mantra: zien wat er is en er mee doen wat je kunt! helpt mij daarbij, om de leuke (en de minder leuke of dingen die ‘moeten’) te kunnen blijven doen;-)
Jij kracht en sterkte van mijn kant gewenst bij jouw persoonlijke proces en voor nu fijn weekend,
h groet, Cor