Hoe begin je een blog over het hebben van de ziekte van Parkinson?
Een pakkende titel is al een goed begin, vind ik zelf. Ik kwam op “zin in Parkinson”.
Het is natuurlijk een woordgrapje. Ik heb helemaal geen zin in Parkinson, het komt te vroeg in mijn leven. Als geestelijk verzorger in de verpleeghuiszorg en een hospice is het mijn werk om vragen te stellen over zingeving en betekenis. Maar hoe doe je dat als je zelf opeens aan de andere kant van de lijn staat? Hoe kan ik zin geven aan mijn Parkinson? Als geen ander besef ik dat niemand ‘zin heeft’ in een chronische of acute ziekte of beperking. Ieder mens gaat daar weer anders mee om. Sommige mensen gaan in de ontkenning, anderen worden boos en er zijn mensen die in de actie schieten.
PRO ACTIEVE STIJL
Mijn coping strategie is wel van het pro-actieve soort. Toen ik in januari 2022 hoorde dat ik Parkinson had en dat de problemen met mijn rechterhand daardoor veroorzaakt werden, zijn we gelijk op zoek gegaan naar een auto waarin ik niet hoef te schakelen. Dat het een elektrische auto is geworden voelt als een win-win situatie. Ook zijn we plannen gaan maken om te verhuizen naar een appartement omdat ons huis drie trappen heeft en mijn rechterbeen een beetje gaat slepen. Is dat allemaal niet een beetje voorbarig? Van mijn ouders heb ik mee gekregen dat het goed is om niet af te wachten maar de regie te nemen voor zover dat in je vermogen ligt.
REVALIDATIE
Al dit bovenstaande neemt niet weg dat ik soms erg verdrietig ben, dat dit me nu overkomt. Op dit moment ben ik volledig met ziekteverlof omdat ik te emotioneel reageer en nu niet in staat ben om professioneel voor mensen met verlies klaar te staan. Ik ben net 62 geworden en had nog wel even een tijdje door willen gaan met werken, want ik deed het met veel plezier.
Begin augustus ben ik gestart met een revalidatietraject van 14 weken bij Rijndam in Schiedam. Ik hoop dat het me gaat helpen om zowel fysiek als mentaal om te gaan met deze grillige ziekte. Daarnaast wil ik door het schrijven van blogs mijn zoektocht naar zin in het leven met deze chronische ziekte met mijn lezers delen.
Lees verder bij even voorstellen, doorstart. Klik hier.
Deze blog is mede geschreven voor de website van de Parkinsonvereniging in de rubriek ‘blogs van ervaringsdeskundigen’.
Lieve Rita,
Wat schrijf je mooi en bijzonder. Je raakt mij en ik denk vele andere mensen ook. Ik vind het echt heel erg voor je dat je de diagnose Parkinson gekregen hebt. Maar wat ben jij een positief, sterk en dapper mens zeg! Je deelt je gevoel en emoties met ons ‘lezers’ en gaat kijken hoe je er mee moet leren om te gaan.
Ik ken je al een tijd en ik geloof dat jij dit kan maar wens je toch ook veel energie en liefde toe van mijn kant.
Liefs Rosemarie
Lieve Rita,
De aanleiding is niet mooi, het onderwerp helemaal niet maar wat goed dat je weer bent gaan schrijven! Je doet het goed en aansprekend!!
Liefs, Liesbeth.
Lieve Rita,
Die komt even binnen zeg.! Die hadden wij niet zien aankomen. Maar jij zeker niet toen je de diagnose Parkinson kreeg in januari. Cock en ik wensen jou heel veel sterkte met alles wat nu op je pad komt en waar je een andere draai aan zult moeten geven om verder te kunnen. We kennen je een beetje en weten dat dit ook weer gaat lukken, maar toch…. Soms moet je afscheid gaan nemen van dingen, maar er komt altijd weer iets anders voor in de plaats, waar je uiteindelijk ook weer blij mee kunt zijn. Ik hoop je een keer te kunnen spreken. Je bent er altijd voor ons geweest, en hoop dat we er ook een beetje voor jou kunnen zijn.
Misschien een keer een wandeling of een kopje koffie?
Maar dat is aan jou.
Heel veel kracht en sterkte vanuit de Kalishoek gewenst.
Liefs, Cock en Ria
Hey Rita,
Een bericht van schrijvend vertellen via de mail, wat zal dat zijn?:
Ik schrik van het feit dat ik daarin lees dat je de diagnose Parkinson hebt gekregen. Wat een schok zal dat bij jou en iedereen die je lief is teweeg hebben gebracht. Dat je direct actie bent gaan ondernemen hoort/past bij jou. Je hebt het treffend beschreven, gelukkig lees ik ook dat je in het nu probeert te blijven.
Ik weet (uit ervaring) hoe belangrijk dat is. In 2017 heb ik in mijn proces veel aan jouw telefonische ondersteuning gehad. Al jou kennis nu toepassen voor jezelf. Ik wens je sterkte en geduld in het proces dat acceptatie meebrengt en wijsheid in keuzes maken die nodig zijn. Hopelijk hebben ‘ze’ je in de periode in Rijndam, tijdens de revalidatie, de handvatten kunnen geven waar je nu behoefte aan hebt.
Een cursus schrijvend vertellen dat was jouw idee in 2017. Nu ga je een doorstart maken, succes.
Misschien een keer tot ziens of bels,
lieve groet Cor
Lieve Rita
Ik ben van slag van je verhaal over je Parkinson,
In eerste instantie dacht ik o fijn weer verhalen maar toen ik de mail opende was dat gevoel gelijk over,
We wensen jou en je familie heel veel sterkte.
Veel liefs Wim & Wilh
Lieve Rita
Ik hoorde dat u ziek was en ging uw blog lezen
schrok er erg van
Ik wens u alle kracht en sterkte toe
En hoop dat u iemand hebt zoals ik u had, die er voor u is en u helpt
Liefs Petra
Geen verrassing voor ons meer dat Parkinson je overkwam. Maar de ‘zin-nen’ die je er over schrijft raken ons opnieuw. We gaan ‘graag’ met je mee op pad in je zoektocht naar de zin van het leven met die ziekte. We wensen je ondanks alles toch een goede reis. Groet en tot ziens Jaap en Letta
Rita,
Wat schrijf je mooi, maar ik had niks anders verwacht. Het zal niet makkelijk zijn geweest, of zijn nu, maar je straalt kracht en positiviteit uit in je woorden. Ik vraag mij weleens af hoe ik zou reageren als iets dergelijks mij overkomt (het is misschien de grote angst van ieder die dichtbij mensen met een ziekte staat). Zo, hoop ik. Zoals jij nu.
Lieve Rita,
Wat bijzonder dat je dit deelt met ons.
Echt fijn om te weten hoe het met je gaat. Ik hoop dat je eens langs komt. Persoonlijk contact doet mij goed.
En heel veel sterkte en moed.
Harte groet Hima
Natuurlijk was het niet mijn bedoeling om jullie te laten schrikken, excuus daarvoor. Dank voor jullie lieve en bemoedigende woorden, dat geeft mij in meerdere betekenissen ‘zin om door te gaan’.