De derde week september is de landelijke campagneweek over dementie. Dit jaar is een nieuw begrip geïntroduceerd door de Alzheimerstichting en de overheid: ‘de dementievriendelijke samenleving’. Ambtenaren, taxichauffeurs, bibliotheekmedewerkers, maar vooral mensen zoals jij en ik kunnen online een korte training doorlopen om oog te krijgen voor signalen van dementie bij mensen die we tegenkomen. Doel is dat er in 2020 net zoveel actieve, getrainde dementievriendelijke mensen zijn in Nederland als mensen met dementie. De vier stappen zijn: Geruststellen, Oogcontact maken, Even meedenken, Dankjewel (GOED).
DIAGNOSE ALZHEIMER VOOR MIJN MOEDER
Mijn moeder kreeg in 2005 de diagnose Alzheimer. Mijn vader heeft zich jaren ingezet om mijn moeder de zorg te geven die ze nodig had, tot ze in 2009 opgenomen moest worden in een verpleeghuis. Ook als dochter was ik natuurlijk nauw betrokken bij mijn ouders.
De term ‘dementievriendelijke samenleving’ bracht een aantal ervaringen bij mij naar boven. Voor mij als dochter was het contact met mijn moeder prima als ze bij mij thuis was of ik bij haar. Elke maandag na de dagbehandeling kwam ze naar mij toe, eerst zelf nog op de fiets. Na een aantal weken kwam ze lopend, toen ze niet meer durfde oversteken, ging ik haar ophalen en toen ze niet meer kon lopen kwam ze met de rolstoeltaxi.
SAMEN THEE DRINKEN
Die uurtjes samen hadden we het heel gezellig. We dronken thee en ze bleef ‘moederdingen’ zeggen zoals: ‘kan ik wat voor je doen?’ Ze schilde graag de aardappelen voor mijn gezin, tot ook hier de apraxie ervoor zorgde dat ze niet meer wist hoe ze de dunschiller vast moest houden.
Ze beleefde veel plezier aan onze hond Binky. Als we een koekje bij de thee namen, gaf ze dat direct door aan de hond. Dan zei ik: ‘Mam, dit koekje mag je aan Binky geven en deze is voor jou.’ Maar even later at de hond haar koekje uit haar hand. We lachen nog steeds om wat ze zei toen we een keer appeltaart aan het eten waren. Ik zei dat ze haar schoteltje niet aan de hond mocht geven. Haar reactie was: ‘O, lust Binky geen appeltaart?’ Thuis was ze gewoon mijn moeder. Mijn pijn als dochter en mantelzorger kwam vooral op in confrontatie met de buitenwereld, dan keek ik als het ware even met de ogen van de ander naar mijn eigen moeder.
HULP VRAGEN AAN EEN ONBEKENDE
Een keer ging ik met haar winkelen. De auto had ik op de parkeerplaats gezet, maar toen we terugkwamen stond de auto naast mij zo dichtbij, dat ik het passagiersportier niet ver genoeg open kon zetten. Wat te doen? Ik kon haar niet alleen laten staan omdat ze dan misschien ergens heen zou gaan lopen. Ik stond daar wat verloren met mijn moeder en heb gewacht tot er iemand aan kwam lopen die ons misschien wilde helpen. Aan een mij onbekende mevrouw heb ik gevraagd of ze mijn moeder even een arm wilde geven en wilde wachten tot ik de auto uit geparkeerd zou hebben. Ze vond het geen probleem. Een voorbeeld van wat ik nu een ‘dementievriendelijke’ mevrouw zou noemen.
TRANEN NA HET FEEST
Een heel pijnlijke ervaring had ik bij het huwelijksjubileum van mijn schoonouders. Mijn ouders waren ook uitgenodigd voor de lunch en mijn vader en moeder zaten aan een tafel middenin de zaal. Mijn vader hielp mijn moeder met haar koffie en gaf haar hapjes van het gebakje. Ze at het met smaak op. Eerst zaten er mensen bij hun aan tafel maar later zag ik hen daar met zijn tweetjes zitten. Vervolgens kwam het buffet. Mijn vader haalde allerlei lekkers voor haar en we hielpen mijn moeder om de beurt met eten. Af en toe kwam iemand van mijn schoonfamilie even bij ons zitten en een praatje maken, maar het gevoel dat we met ons drieën op een eilandje zaten, was voor mij overweldigend. Toen ik weer thuis was, kreeg ik een enorme huilbui. Opeens was zo zichtbaar hoe ver het proces van Alzheimer bij mijn moeder gevorderd was en ook hoe het mijn vader isoleerde van zijn omgeving. Hij kon zich niet vrij bewegen terwijl hij juist nu zo’n behoefte had aan iets gezelligs en contact.
VRIENDELIJK DEMENT
Onze omgeving en ook mijn schoonfamilie, was zeker ‘dementievriendelijk’, mede omdat mijn ouders allebei heel open waren over wat er aan de hand was. Als ik terugdenk aan die periode blijft het echter schuren als een langgerekt afscheid en verlies van de moeder die ze voor me was. Dementie is geen vriendelijk maar een rauw proces, ook al was mijn moeder op een ‘vriendelijke manier dement’.
Lieve Rita, deze blog over Alzheimer raakte mij enorm, omdat ik nu zelf die weg ga met mijn dementerende moeder. We zitten nog niet op het diepste punt, maar de afdaling heeft behoorlijk ingezet. Je merkt dan inderdaad hoe belangrijk het is, dat familie en kennissen zich niet van haar afkeren. De zorg kunnen we wel regelen, maar elke vorm van aandacht is zo welkom!
Al de reacties laten zien dat het proces van dementie ook een grote impact heeft op de mantelzorgers en kinderen. Voor jou is het nu actueel, blijf open over hoe het voor jou is en wat het met je doet. De pijn kunnen anderen niet wegnemen maar je verhaal delen helpt. Als mensen aan mijn vader vroegen: ‘zeg maar als ik iets voor je kan doen’, dan zei hij: ‘kom maar bij ons op bezoek’.
Mooi verhaal Rita en heel herkenbaar.
Je ontroert me zoals je met liefde en vooral respect over je moeder vertelt, ik heb de film Still Alice gezien en kan me een heel klein beetje voorstellen wat voor impact die ziekte op het leven heeft.
Lieve Rita. Je beschrijft zo treffend hoe eenzaam het proces van dementie is. Aandacht, erbij en nabij willen blijven, is zo belangrijk maar ook zo moeilijk voor de omgeving. Toen op mijn verjaardag onze buurman met liefdevol geduld met mijn vader in gesprek bleef, voelde ik me dankbaar. Ik ga zeker de site die je aangeeft opzoeken.
Mooi, zo herkenbaar Rita. Ook mijn schoonvader heeft deze weg af moeten leggen. Maar mijn schoonmoeder kon er, zo verdrietig, niet dementievriendelijk mee omgaan.
Dat vond ik nog het meest moeilijk.
Zo herkenbaar Rita. Vooral dat beeld op het feestje. Dank je wel voor het onder woorden brengen hiervan.
Hoi lieve Rita, mooi om je ervaringen te lezen en ook de reacties van de anderen. Ik heb me aangemeld bij de site over dementievriendelijk zijn en bij het zien van de oefenfilmpjes realiseerde ik me hoe belangrijk het is dat iedereen dit bekijkt. Net als de dame in het filmpje zwierf mijn moeder door voor haar onbekend geworden straten. Het is goed om te ontdekken hoe je dan iemand het beste aan kunt spreken. Ik moet ook nog even oefenen blijkt uit de test. De wereld wordt er een stuk vriendelijker van als we ons bekwamen in dementievriendelijkheid, want aanpak is breed inzetbaar en geschikt voor kinderen, vluchtelingen en andere medelanders.
Zo herkenbaar Rita.. Vanmorgen mijn ouders weggebracht voor een Rijnreis….Ik kreeg daarna ook een hele erge huilbui!! Mijn ouders….Zo vertrouwd maar ook zo anders! Zoals jij praat over je moeder vind ik heel mooi!! Zo duidelijk!
Ik lees graag je verhalen..Ze komen echter in de ongewenste mail binnen!
Voor mij ook heel herkenbaar. Ook mijn moeder is aan Alzheimer overleden welliswaar op een leeftijd van ruim 90! Gelukkig zaten we in de laatste periode met zussen en broer op één lijn.
In eerste instantie probeer je alle “misslagen” te corrigeren.
Als je daarna de angst in haar ogen zag, wilde je liever meegaan in haar verhaal maar op een geruststellend manier. Ik vond het heel moeilijk toen zij mij vroeg aan mijn broer te vragen waarom Gerdien ( ik ) zo weinig op bezoek kwam. Ik kwam minstens 2 x in de week en je hart breekt als je dan zegt: “ik ga het vragen, maar er zal vast een rede voor zijn!” Je bent nooit te oud om te leren en ik ga zeker de site bekijken om wat bij te leren.